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Das Deutsche Hämophilieregister DHR dient seit November 2009 zur Erfassung von Hämophiliepatienten in Deutschland Seit 2
Deutsches Hämophilieregister
Das Deutsche Hämophilieregister (DHR) dient seit November 2009 zur Erfassung von Hämophiliepatienten in Deutschland. Seit 2017 besteht eine Meldepflicht für behandelnde Ärzte. Initiiert wurde es durch die Patientenorganisationen Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V. (DHG) in Hamburg, die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) in Bonn, die wissenschaftliche Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) in Köln und das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) – Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel mit Sitz in Langen. Das Deutsche Hämophilieregister wird vom Paul-Ehrlich-Institut betrieben.
Im Deutschen Hämophilieregister werden zur Verbesserung der Therapie bei der Behandlung von Hämophiliepatienten mit Faktorpräparaten alle relevanten Daten von Patienten zur Dokumentation und gegebenenfalls auch der jährliche Verbrauch von Gerinnungspräparaten erfasst. Es handelt sich dabei um eine Datenbank in Form eines klinischen, überregionalen Patientenregisters unter Berücksichtigung des Datenschutzes. Auf Grundlage der Patientennummer (in der Gesetzlichen Krankenversicherung die Versichertennummer) wird das Pseudonym errechnet und verschlüsselt im Deutschen Hämophilieregister gespeichert. Es werden keine Stammdaten wie Namen oder Adressen von Patienten erfasst.
Das Register kam seit 2009 zunächst der gesetzlichen Verpflichtung nach §2 1 des Transfusionsgesetzes (TFG) nach und wurde durch das im Deutschen Bundestag verabschiedete Gesetz zur Fortschreibung der Vorschriften für Blut- und Gewebezubereitungen und zur Änderung anderer Vorschriften am 1. Juni 2017 rechtlich im Transfusionsgesetz (TFG) und in der Transfusionsgesetz-Meldeverordnung (TFGMV) verankert. Danach werden die hämophiliebehandelnden ärztlichen Personen verpflichtet, Informationen über Personen mit angeborenen Hämostasestörungen an das Hämophilieregister zu melden.
Statistik
| Jahr | Hämophilie A | Hämophilie B | Willebrand-Jürgens-Syndrom | andere Faktormangelerkrankungen |
|---|---|---|---|---|
| 2008 | 2995 | 537 | 984 | |
| 2009 | 3156 | 567 | 1094 | |
| 2010 | 3400 | 620 | 1231 | |
| 2011 | 3483 | 612 | 1659 | |
| 2012 | 3706 | 711 | 2124 | |
| 2013 | 3823 | 707 | 2296 | |
| 2014 | 3991 | 709 | 3515 | |
| 2015 | 3690 | 673 | 3930 | |
| 2016 | 3950 | 734 | 4103 | |
| 2017 | 4134 | 754 | 4748 | |
| 2018 | 4240 | 786 | 4903 | |
| 2019 | 4766 | 922 | 3853 | 290 |
| 2020 | 4518 | 860 | 5562 | 2972 |
Siehe auch
- Krebsregister
- Knochenmarkspenderdatei
Weblinks
- Deutsches Hämophilieregister beim Paul-Ehrlich-Institut
Einzelnachweise
- Entwurf eines Gesetzes zur Fortschreibung der Vorschriften für Blut- und Gewebezubereitungen und zur Änderung anderer Vorschriften vom 13. März 2017, abgerufen am 5. Juni 2017
- DHR Jahresbericht 2020, Seite 4, Paul-Ehrlich-Institut, abgerufen am 14. Oktober 20122
Autor: www.NiNa.Az
Veröffentlichungsdatum:
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Das Deutsche Hamophilieregister DHR dient seit November 2009 zur Erfassung von Hamophiliepatienten in Deutschland Seit 2017 besteht eine Meldepflicht fur behandelnde Arzte Initiiert wurde es durch die Patientenorganisationen Deutsche Hamophiliegesellschaft zur Bekampfung von Blutungskrankheiten e V DHG in Hamburg die Interessengemeinschaft Hamophiler IGH in Bonn die wissenschaftliche Gesellschaft fur Thrombose und Hamostaseforschung GTH in Koln und das Paul Ehrlich Institut PEI Bundesinstitut fur Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel mit Sitz in Langen Das Deutsche Hamophilieregister wird vom Paul Ehrlich Institut betrieben Im Deutschen Hamophilieregister werden zur Verbesserung der Therapie bei der Behandlung von Hamophiliepatienten mit Faktorpraparaten alle relevanten Daten von Patienten zur Dokumentation und gegebenenfalls auch der jahrliche Verbrauch von Gerinnungspraparaten erfasst Es handelt sich dabei um eine Datenbank in Form eines klinischen uberregionalen Patientenregisters unter Berucksichtigung des Datenschutzes Auf Grundlage der Patientennummer in der Gesetzlichen Krankenversicherung die Versichertennummer wird das Pseudonym errechnet und verschlusselt im Deutschen Hamophilieregister gespeichert Es werden keine Stammdaten wie Namen oder Adressen von Patienten erfasst Das Register kam seit 2009 zunachst der gesetzlichen Verpflichtung nach 2 1 des Transfusionsgesetzes TFG nach und wurde durch das im Deutschen Bundestag verabschiedete Gesetz zur Fortschreibung der Vorschriften fur Blut und Gewebezubereitungen und zur Anderung anderer Vorschriften am 1 Juni 2017 rechtlich im Transfusionsgesetz TFG und in der Transfusionsgesetz Meldeverordnung TFGMV verankert Danach werden die hamophiliebehandelnden arztlichen Personen verpflichtet Informationen uber Personen mit angeborenen Hamostasestorungen an das Hamophilieregister zu melden StatistikGesamtzahl aller gemeldeter Patienten in Deutschland Jahr Hamophilie A Hamophilie B Willebrand Jurgens Syndrom andere Faktormangelerkrankungen2008 2995 537 9842009 3156 567 10942010 3400 620 12312011 3483 612 16592012 3706 711 21242013 3823 707 22962014 3991 709 35152015 3690 673 39302016 3950 734 41032017 4134 754 47482018 4240 786 49032019 4766 922 3853 2902020 4518 860 5562 2972Siehe auchKrebsregister KnochenmarkspenderdateiWeblinksDeutsches Hamophilieregister beim Paul Ehrlich InstitutEinzelnachweiseEntwurf eines Gesetzes zur Fortschreibung der Vorschriften fur Blut und Gewebezubereitungen und zur Anderung anderer Vorschriften vom 13 Marz 2017 abgerufen am 5 Juni 2017 DHR Jahresbericht 2020 Seite 4 Paul Ehrlich Institut abgerufen am 14 Oktober 20122