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Die Interessengemeinschaft Hämophiler e V IGH Bonn ist ein bundesweit tätiger Patientenverband der die Interessen der vo
Interessengemeinschaft Hämophiler
Die Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH), Bonn, ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der von der Blutungskrankheit (Hämophilie, vWS/vWE/vWD) betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen vertritt.
Geschichte
Die Interessengemeinschaft Hämophiler wurde im Sommer 1992 gegründet. Sie ist seit 1993 ständiges Mitglied im Arbeitskreis Blut, einem Expertengremium für die Sicherheit von Blut und Blutprodukten.
Ziele
Die Ziele der Interessengemeinschaft Hämophiler ist die Förderung von Zukunftsperspektiven und realer Anwendungsmöglichkeiten in der Hämophiliebehandlung, z. B.: Gentechnologie, Gentherapie, Sicherung der Versorgung und der Kostenübernahme, sowie die Erhöhung bzw. Verbesserung der Sicherheitsstandards in der Therapie.
Mitglieder
- Mitglieder
Die Mitglieder sind Betroffene, Angehörige, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler, insgesamt zählt der Verband 1.100 Mitglieder. (Stand: 4. Februar 2019)
- Unterstützer
Die Arbeit der Interessengemeinschaft Hämophiler wird durch Zuwendungen unterstützt.
Arbeit
Schwerpunkte der Arbeit liegen in der Betreuung und Unterstützung der Hämophilen und deren Angehörigen sowie in der Aufklärung über das Krankheitsbild und der Information über Therapiemöglichkeiten und neue Präparate. für die unterschiedlichen Altersgruppen der Hämophilen werden Fortbildungsveranstaltungen, Begegnungsmaßnahmen und vieles mehr organisiert und durchgeführt. Insbesondere die Verbesserung der Lebenssituation der Hämophilen (medizinisch, die psychologisch und sozial) Betreuung und Beratung durch eine ständige Beratungsstelle für angeborene Gerinnungsstörungen der von HIV und AIDS betroffenen Familien sowie der Hinterbliebenen und die Unterstützung von Forschungs- und Entwicklungsprojekten sowie Einflussnahme auf die betreffenden Entscheidungen in Wissenschaft, Gesellschaft, Industrie und Politik. Durch Schaffung von Infrastrukturen für ambulante Vorortbetreuung und Netzwerkaufbau wird die Lage der Betroffenen erleichtert.
Organisation
Der Verein verfügt über ehrenamtlich tätige Fachkräfte und hauptamtliche Mitarbeiter. Er unterhält Vertretungen in: Rottenburg am Neckar (Bundesgeschäftsstelle), SHG "Hämophilie Südwest", Elsdorf–Heppendorf (Landesgeschäftsstelle Nordrhein-Westfalen), Trier (Landesgeschäftsstelle Rheinland-Pfalz), Merseburg (SHG "Hämophilie in Sachsen-Anhalt"). Vorsitzender des Vorstands ist Tobias Becker, Hauptamtlicher Geschäftsführer ist Christian Schepperle.
Literatur
- Mario von Depka Prondzinski, Karin Kurnik: Hämophilie: ein Leitfaden für Patienten. Trias, 2008, ISBN 978-3-8304-3432-0.
- 26. Hämophilie-Symposion: HIV-Infektion, Sicherheit von ...26. Hämophilie-Symposion 1995 : HIV-Infektion, Sicherheit von Faktorenkonzentraten, Hämophilie-Therapie, Pädiatrie, Thrombophilie, Thrombophile Diathese, Hämorrhagische Diathese, Kasuistiken. Springer, 1997, ISBN 978-3-642-60418-8.
Weblinks
- Offizielle Website
- se-atlas: Interessengemeinschaft Hämophiler. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, abgerufen am 18. Mai 2019.
- Mitgliedsverbände. LAG Selbsthilfe Behinderter Menschen RLP, abgerufen am 18. Mai 2019.
- Weltgesundheitstag – Interessengemeinschaft Haemophiler. Bundesvereinigung Prävention und Gesundheitsförderung, abgerufen am 18. Mai 2019.
Einzelnachweise
- Impressum der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH), igh.info
- Schwatz am Metzelplatz: Er kämpft gegen Jens Spahns neues Gesetz, Schwäbisches Tagblatt, 26. Februar 2019
- Arzneigesetz GSAV: Gesetzentwurf zur sicheren Arzneiverordnung hat Luft nach oben, Ärztezeitung, 11. April 2019
- 10 Jahre 'Interessengemeinschaft Haemophiler e.V., Bonn, den 4. April 2011
- Interessengemeinschaft Haemophiler e.V., Bonn, Weltgesundheitstag
- Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH), se-atlas.de, Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen, 4. Februar 2019
- Projekte von deutschen Patientenorganisationen, die die Bayer Vital GmbH in 2018 finanziell unterstützt hat. Bayer AG, archiviert vom am 18. Mai 2019; abgerufen am 19. November 2022.
- Ständige Beratungsstelle für angeborene Gerinnungsstörungen. PlatzschaffenmitHerz, abgerufen am 18. Mai 2019.
Autor: www.NiNa.Az
Veröffentlichungsdatum:
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Die Interessengemeinschaft Hamophiler e V IGH Bonn ist ein bundesweit tatiger Patientenverband der die Interessen der von der Blutungskrankheit Hamophilie vWS vWE vWD betroffenen Menschen und ihrer Angehorigen vertritt IGH SloganGeschichteDie Interessengemeinschaft Hamophiler wurde im Sommer 1992 gegrundet Sie ist seit 1993 standiges Mitglied im Arbeitskreis Blut einem Expertengremium fur die Sicherheit von Blut und Blutprodukten ZieleDie Ziele der Interessengemeinschaft Hamophiler ist die Forderung von Zukunftsperspektiven und realer Anwendungsmoglichkeiten in der Hamophiliebehandlung z B Gentechnologie Gentherapie Sicherung der Versorgung und der Kostenubernahme sowie die Erhohung bzw Verbesserung der Sicherheitsstandards in der Therapie MitgliederMitglieder Die Mitglieder sind Betroffene Angehorige Forderer Arzte und Wissenschaftler insgesamt zahlt der Verband 1 100 Mitglieder Stand 4 Februar 2019 Unterstutzer Die Arbeit der Interessengemeinschaft Hamophiler wird durch Zuwendungen unterstutzt ArbeitSchwerpunkte der Arbeit liegen in der Betreuung und Unterstutzung der Hamophilen und deren Angehorigen sowie in der Aufklarung uber das Krankheitsbild und der Information uber Therapiemoglichkeiten und neue Praparate fur die unterschiedlichen Altersgruppen der Hamophilen werden Fortbildungsveranstaltungen Begegnungsmassnahmen und vieles mehr organisiert und durchgefuhrt Insbesondere die Verbesserung der Lebenssituation der Hamophilen medizinisch die psychologisch und sozial Betreuung und Beratung durch eine standige Beratungsstelle fur angeborene Gerinnungsstorungen der von HIV und AIDS betroffenen Familien sowie der Hinterbliebenen und die Unterstutzung von Forschungs und Entwicklungsprojekten sowie Einflussnahme auf die betreffenden Entscheidungen in Wissenschaft Gesellschaft Industrie und Politik Durch Schaffung von Infrastrukturen fur ambulante Vorortbetreuung und Netzwerkaufbau wird die Lage der Betroffenen erleichtert OrganisationDer Verein verfugt uber ehrenamtlich tatige Fachkrafte und hauptamtliche Mitarbeiter Er unterhalt Vertretungen in Rottenburg am Neckar Bundesgeschaftsstelle SHG Hamophilie Sudwest Elsdorf Heppendorf Landesgeschaftsstelle Nordrhein Westfalen Trier Landesgeschaftsstelle Rheinland Pfalz Merseburg SHG Hamophilie in Sachsen Anhalt Vorsitzender des Vorstands ist Tobias Becker Hauptamtlicher Geschaftsfuhrer ist Christian Schepperle LiteraturMario von Depka Prondzinski Karin Kurnik Hamophilie ein Leitfaden fur Patienten Trias 2008 ISBN 978 3 8304 3432 0 26 Hamophilie Symposion HIV Infektion Sicherheit von 26 Hamophilie Symposion 1995 HIV Infektion Sicherheit von Faktorenkonzentraten Hamophilie Therapie Padiatrie Thrombophilie Thrombophile Diathese Hamorrhagische Diathese Kasuistiken Springer 1997 ISBN 978 3 642 60418 8 WeblinksOffizielle Website se atlas Interessengemeinschaft Hamophiler Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen abgerufen am 18 Mai 2019 Mitgliedsverbande LAG Selbsthilfe Behinderter Menschen RLP abgerufen am 18 Mai 2019 Weltgesundheitstag Interessengemeinschaft Haemophiler Bundesvereinigung Pravention und Gesundheitsforderung abgerufen am 18 Mai 2019 EinzelnachweiseImpressum der Interessengemeinschaft Hamophiler e V IGH igh info Schwatz am Metzelplatz Er kampft gegen Jens Spahns neues Gesetz Schwabisches Tagblatt 26 Februar 2019 Arzneigesetz GSAV Gesetzentwurf zur sicheren Arzneiverordnung hat Luft nach oben Arztezeitung 11 April 2019 10 Jahre Interessengemeinschaft Haemophiler e V Bonn den 4 April 2011 Interessengemeinschaft Haemophiler e V Bonn Weltgesundheitstag Interessengemeinschaft Hamophiler e V IGH se atlas de Versorgungsatlas fur Menschen mit seltenen Erkrankungen 4 Februar 2019 Projekte von deutschen Patientenorganisationen die die Bayer Vital GmbH in 2018 finanziell unterstutzt hat Bayer AG archiviert vom Original am 18 Mai 2019 abgerufen am 19 November 2022 Standige Beratungsstelle fur angeborene Gerinnungsstorungen PlatzschaffenmitHerz abgerufen am 18 Mai 2019